Web Analytics La commovente storia del primo "bambino-bolla", per 12 anni protetto da un involucro di plastica. - The Mood Post

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01 maggio 2017

La commovente storia del primo “bambino-bolla”, per 12 anni protetto da un involucro di plastica.

Era il 1983; fosse accaduto oggi, il bambino sarebbe stato curato.

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David Vetter è stato il primo e il più famoso dei “bambini-bolla”: colpito da una malattia genetica rara che annulla le difese immunitarie, ha vissuto fino a dodici anni in un involucro di plastica progettato apposta per proteggerlo da comunissimi virus e batteri, quasi innocui per le persone normali, ma che a lui avrebbero potuto provocare infezioni fatali.
Gli unici istanti in cui è venuto a contatto con il mondo sono stati quelli poco prima di morire, dopo un trapianto di midollo tentato per guarirlo, e che invece non funzionò. Era il 1983.

David era affetto dalla Scid legata all’X, in cui il difetto genetico che comporta la mancata produzione di linfociti è situato sul cromosoma X, e colpisce solo i maschi. La cosiddetta Ada-Scid è invece dovuta al deficit di un enzima, la adenosindeaminasi (ADA), che provoca a sua volta un’alterazione dei linfociti.
All’epoca di David, nei primi anni ’70, l’unica speranza per farlo sopravvivere era tenerlo in un ambiente il più possibile sterile, per evitargli le infezioni che avrebbero potuto ucciderlo. Anche se le immagini mostrano un bambino allegro e giocoso, perfettamente normale, già quando David era in vita c’era chi si chiedeva se fosse accettabile da un punto di vista etico far crescere un bambino completamente isolato dal mondo.
L’unica altra speranza era il trapianto di midollo da un donatore almeno parzialmente compatibile, fratello o sorella. Questa strada fu tentata anche per David quando aveva dodici anni, ma andò male. Il motivo – si crede – fu il passaggio con le cellule del midollo di un virus che per lui, prima che il trapianto avesse avuto modo di attecchire per ricostituire il sistema immunitario, fu fatale.

Il suo caso ha anche contribuito a rendere nota la sindrome da cui era affetto, per cui oggi esistono terapie cui la ricerca in Italia ha fornito un contributo essenziale.
Dopo la vicenda di David, negli Stati Uniti, è stato dato il via a uno screening sui neonati: a pochi giorni di vita viene fatto un esame per diagnosticare se sono affetti dalla Scid e da alcune altre malattie genetiche rare. Benché la malattia sia rara, è importante individuare i bambini affetti prima che la malattia sia manifesti con infezioni gravi, per poter dare subito il via alle terapie.

Oggi è diventato un trattamento riconosciuto, registrato e rimborsato un’altra metodica di terapia genica per l’Ada-Scid basata sulla correzione genetica delle cellule staminali del midollo osseo. Superati tutti i passaggi necessari, nel maggio dello scorso anno, la terapia genica è passata dallo stato di trattamento sperimentale a quello di cura “ufficiale”.

 

 

 

 




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